今年4月2日是第十五個世界孤獨癥日，主題為“聚焦孤獨癥服務(wù)：構(gòu)建社會保障機制，促進服務(wù)機構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展”。

　　孤獨癥又稱自閉癥，孤獨癥兒童也被稱為“星星的孩子”，表現(xiàn)為社會交往障礙、言語和非言語交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式等。今年7歲的小逸上幼兒園時，總不停地跑出教室，語言上比同齡孩子差，平時也不跟別的孩子玩。小逸媽媽說，一開始沒當(dāng)回事，認(rèn)為孩子大些就好了，但眼看與其他孩子差距越來越大，2018年11月她帶小逸到幾個醫(yī)院檢查，才知道是孤獨癥。

　　根據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅲ》，中國孤獨癥患者已經(jīng)超過1000萬。其中14歲以下孤獨癥兒童超過200萬，患病率呈現(xiàn)逐年上升趨勢。兒童孤獨癥已占我國精神類殘疾首位。中國精協(xié)孤獨癥委員會在今年世界孤獨癥日主題的解讀中指出，目前我國針對孤獨癥群體的服務(wù)整體上發(fā)展不平衡、不充分，如服務(wù)機構(gòu)布局不合理，大部分集中在大中型城市，偏遠(yuǎn)、農(nóng)村、西部地區(qū)的服務(wù)機構(gòu)數(shù)量少；早期康復(fù)服務(wù)較多，中期和后期服務(wù)較少；服務(wù)質(zhì)量缺乏專業(yè)化、規(guī)范化、系統(tǒng)化等。

　　今年全國兩會上，多位政協(xié)委員、人大代表就孤獨癥患者的早期篩查、醫(yī)療保障、康復(fù)干預(yù)、融合教育、就業(yè)托養(yǎng)等提出建議。全國人大代表、湖南省郴州市第一人民醫(yī)院院長雷冬竹提出，應(yīng)加強頂層設(shè)計，多部門聯(lián)動，建立“早篩查、早診斷、早干預(yù)”孤獨癥患兒搶救性康復(fù)體系。

　　研究表明，早期發(fā)現(xiàn)與早干預(yù)可極大幫助孤獨癥兒童康復(fù)，有效降低未來照料支持的需求強度，減少家庭和社會的長期負(fù)擔(dān)。但實際上，很多孤獨癥兒童由于缺乏早期常規(guī)篩查，確診時間長導(dǎo)致確診時間晚，沒能盡快進入康復(fù)干預(yù)，錯過最佳干預(yù)年齡。小逸媽媽告訴《工人日報》記者，之前考慮到工作和家庭經(jīng)濟情況，小逸確診后一直沒能進行康復(fù)干預(yù)，直到去年10月，她才在醫(yī)生建議下對小逸進行有意識地康復(fù)訓(xùn)練，但已經(jīng)錯過最佳時機。

　　雷冬竹建議，為減輕孤獨癥家庭經(jīng)濟壓力，應(yīng)將孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練費用納入特病報銷管理范疇，設(shè)立治療單項報銷額度或每月定額報銷比例，以利于更多自閉癥兒童得到及時有效的治療。此外，她還認(rèn)為應(yīng)加大孤獨癥宣傳，消除社會歧視，為孤獨癥兒童創(chuàng)造公平的教育環(huán)境。（記者 陶穩(wěn)）